29.02.2024 - În fiecare an, în ultima zi din luna februarie marcăm, la nivel mondial, Ziua Internațională a Bolilor Rare.
În România, doar unu din 100 de români care suferă de o boală rară este diagnosticat, în contextul în care, la o incidență de 6-8% la nivel mondial, numărul românilor care suferă de o afecțiune din categoria bolilor rare ar putea depăși un milion de oameni.
Comparativ cu România, rata europeană de diagnosticare ajunge la 50%.
În prezent, există peste 7.000 de boli rare cunoscute, care afectează 400 de milioane de persoane, din întreaga lume.
Un pacient din doi este copil, iar trei din zece copii cu o boală rară nu trăiesc mai mult de 5 ani. La nivel european, durata medie de timp până la stabilirea unui diagnostic de certitudine în cazul unui pacient este de 4,8 ani.
Specialiștii din domeniu spun că 72% dintre bolile rare sunt genetice, restul sunt rezultatul infecțiilor, alergiilor, acțiunii și interacțiunii cu factorii de mediu, sau sunt cancere rare. Marea majoritate a bolilor pot fi descoperite prin teste genetice.
O boală poate fi definită ca rară atunci când afectează una din 2.000 de persoane.
În România, doar unu din 100 de români care suferă de o boală rară este diagnosticat, în contextul în care, la o incidență de 6-8% la nivel mondial, numărul românilor care suferă de o afecțiune din categoria bolilor rare ar putea depăși un milion de oameni.
Comparativ cu România, rata europeană de diagnosticare ajunge la 50%.
În prezent, există peste 7.000 de boli rare cunoscute, care afectează 400 de milioane de persoane, din întreaga lume.
Un pacient din doi este copil, iar trei din zece copii cu o boală rară nu trăiesc mai mult de 5 ani. La nivel european, durata medie de timp până la stabilirea unui diagnostic de certitudine în cazul unui pacient este de 4,8 ani.
Specialiștii din domeniu spun că 72% dintre bolile rare sunt genetice, restul sunt rezultatul infecțiilor, alergiilor, acțiunii și interacțiunii cu factorii de mediu, sau sunt cancere rare. Marea majoritate a bolilor pot fi descoperite prin teste genetice.
O boală poate fi definită ca rară atunci când afectează una din 2.000 de persoane.
sursa: TVR
